El 10 de mayo es el Día Mundial del Lupus, el lupus es una enfermedad autoinmune, más frecuente en mujeres que en hombres. En 2004 se elaboró la  Declaración del Día Mundial del Lupus por dirección del comité internacional de la World Lupus Federation, con representación de 13 países de todo el mundo. La intención era hacer una reivindicación para que los diferentes gobiernos otorguen un mayor apoyo económico y promuevan así la investigación del lupus y la mejora de los servicios a las personas con esta enfermedad. 

En los últimos años, se ha incorporado la noción de calidad de vida relacionada con la salud para evaluar los servicios médicos y de la salud. La innovación de este concepto en las ciencias de la salud se basa en la integración de la percepción del paciente sobre su bienestar.

Dada la multiplicidad de manifestaciones clínicas, el lupus es una enfermedad de curso variable que muestra dificultades en su diagnóstico. En este sentido, los pacientes suelen tener creencias sobre la naturaleza y el desarrollo de la enfermedad que muchas veces no concuerdan con la opinión del médico. La incertidumbre sobre el diagnóstico y la falta de información sobre la enfermedad provocan que el paciente cree representaciones discordantes con las del médico y que aumente su ansiedad sobre el curso de la enfermedad.

Erika Kaiser, conferencista, inmersa en el mundo de los medios de comunicación y el periodismo, realizó una de las campañas de crowfunding más importantes de México y España "#ErikaQuiereVivir", nos comparte:

“Cuando me detectaron Lupus, nos dimos cuenta de que tenia 5 años con la enfermedad y no lo sabíamos, el lupus es una enfermedad silenciosa. Algo fundamental en saber que cada persona con este diagnóstico tiene una expresión clínica diferente, es de suma importancia aprender a desarrollar auto-cuidado, en mi caso, hacer cosas que me gusten y mantener relaciones sanas es una forma de cuidarme”.

De igual forma, dada la heterogeneidad de los síntomas del LES, sus repercusiones en la vida de quienes lo padecen dependen del tipo de manifestaciones clínicas que presenten. En otras palabras, el estilo de vida de los pacientes con LES se determina por las manifestaciones clínicas individuales. La mayoría de los pacientes pueden llevar su vida con normalidad, aunque deberán mantener una disciplina relacionada con los controles médicos; esto es porque los tratamientos, al igual que la enfermedad, deben ser tomados de forma crónica. Conducen: Daniela Chinchilla y Leonor García.

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