Los pioneros de la lucha contra el estigma del VIH/SIDA

Los pioneros de la lucha contra el estigma del VIH/SIDA

FREDDIE

Freddie Mercury (1946-1991)

Elton John fue uno de los amigos que vio al cantante de Queen en sus últimos días. Observó cómo toda su piel estaba cubierta por lesiones. Aunque Mercury no pasó sus últimos días en cama, John se encargó de llevar a cabo algunos pendientes.

Un mes después de la muerte de Freddie, Sir Elton John recibió un regalo del difunto: una pintura de su pintor favorito Henry Scott Tuke con una nota que iba: “Querida Sharon, pensé que esto te gustaría. Con amor, Melina. Feliz Navidad”. Sharon y Melina fueron apodos que inventaron para sus alter-egos como drag queens.


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Robert Mapplethorpe (1946-1989)

“¿Cuando supiste por primera vez que tenías SIDA?”

“Fui diagnosticado con SIDA hace 2 años en octubre”, respondió el aclamado fotógrafo.

“¿Sospechabas que ya la tenías?”

“Cualquier marica lo sabe de antemano”.

Mapplethorpe se consideraba suertudo al tener un seguro que cubriera todo su tratamiento y dos enfermeras que le costaban mil dólares el día. Sin embargo sentía lástima por sus amigos de raza negra que padecían la misma enfermedad. La mayoría de ellos no tenían seguro; morían rápido y en silencio. Recuerda: “Si mirara nuevamente mi libro Black Book, la mitad de ellos estarían muertos”.


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Fela Kuti (1938-1997)

El año que Fela murió, se estimó que 30 millones de personas vivían con SIDA, lo que equivale a 16 mil infecciones por día. Su hermano, Okoye era un pediatra y ministro de Salud de Nigeria. Él fue la primera persona de publicar un caso de SIDA de una niña de 13 años.

Okoye se encargó de quitar el estigma de la enfermedad, que se creía era una invención de occidente. Fue él mismo quien anunció la muerte de su hermano y la condición en la que había vivido sus últimos días debido al SIDA. Igualmente creía que la muerte de tal figura como lo era su hermano, ayudaría a la gente a entender mejor la situación que cualquier otro programa educativo.


Ryan White (1971-1990)

“Tras el diagnóstico, el hospital nos pedía que tomáramos todo tipo de precauciones: guantes, gorros, cubrebocas y todo lo demás”, recuerda la madre de Ryan. “Él era sólo un niño y quería ir a la escuela”.

Ryan White era un adolescente quien se contagió de VIH por una transfusión de sangre. Después de ser diagnosticado, le dieron seis meses de vida. Sin embargo, murió a los 19 años tras seis años de una larga lucha en contra la enfermedad, la discriminación y el estigma. Nunca perdió el objetivo de poder ir a clases como cualquier niño.

Meses después de su muerte el Congreso aprobaba una ley “The Ryan White Comprehensive AIDS Resources Emergency”.


Morirse por todo, menos por VIH/SIDA.

Darle la mano a una persona con VIH/SIDA no debería dar miedo. A pesar de años de investigación e información que se tienen a la mano, la gente sigue rehuyendo a quienes portan la enfermedad.

Aunque parece que poco a poco la tecnología y la ciencia dan una esperanza a las personas que la padecen, el estigma social es lo que realmente quema el alma. Se calcula que al día de hoy, la enfermedad ha cobrado la vida de más de 39 millones de personas.

El 5 de junio de 1981, un grupo de médicos del Centro para el Control y Prevención de Enfermedades en Estados Unidos convocaron una junta al estar consternados por cinco casos de neumonía y otros tantos de sarcoma de Kaposi. Se descubrió que quienes portaban esta enfermedad, cuyo foco era por el momento Los Angeles, eran hombres homosexuales sexualmente activos, inmigrantes haitianos, usuarios de drogas inyectables y receptores de transfusiones sanguíneas.

via AIDS Walk

via AIDS Walk

En 1982, la enfermedad fue bautizada con el nombre de Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida. Este nombre sustituyó otra propuesta: Gay-Related Immune Deficiency.

El Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH) es aquel que causa el SIDA; una enfermedad que destruye células del sistema inmune. Así es más fácil que los portadores enfermen más gravemente por una enfermedad, que en un cuerpo sano no tendría gran efecto. Cabe aclarar que el VIH y el SIDA no son lo mismo. La gente con VIH no siempre tiene SIDA.

El VIH se transmite de persona a persona por sexo no seguro (vaginal, anal, oral), compartir agujas, perforaciones o tatuajes, por embarazo de madre a hijo y lactancia. Con el tiempo el VIH destruye las células CD4 o Células T, las cuales nos protegen contra infecciones. El SIDA es provocado por el daño del VIH al sistema inmunológico; es la fase más grave del VIH y generalmente acaba provocando la muerte. Sin el tratamiento correcto, una persona puede desarrollar SIDA en 10 años.

via The Link

via The Link

A pesar de que está enfermedad comenzó como una epidemia en África, fue hasta que afectó a los países “primermundistas” que se le comenzó a dar relevancia. La década de los ochenta y noventa fue la época del SIDA. En 1997 se estimaba que cerca de 30 millones de personas vivían con VIH/SIDA, y que al día se producían cerca de 16 mil infecciones.

Ahora pongamos sobre la mesa el problema que enfrentaba la población que padecía VIH/SIDA en 1990. Lo único que tenían por seguro los infectados era que se iban a morir y que nadie se les quería acercar por miedo al contagio. Agreguemos ya a este rechazo que el ser homosexual aun recientemente había dejado de considerarse una enfermedad psiquiátrica, que la comunidad negra apenas comenzaba careciendo en oportunidades y que la gente pobre o de países en vías de desarrollo nunca iban a ver ningún retroviral en su vida.

Si bien estas décadas fueron marcadas por un descubrimiento sexual y una libertad para amar sin limites, también fueron décadas marcadas por el VIH/SIDA, donde se perdieron muchos amigos, parejas y familia. Los investigadores se quedaban sin fondos para continuar los estudios porque a pocos les interesaba una enfermedad que “solo afectaba a la comunidad homosexual”.

via AmNY

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Sin embargo, fueron miembros de la comunidad LGBT+ quienes comenzaron a intentar educar a la población sobre la enfermedad con los recursos que tenían. Un ejemplo de ello fue la organización Gay Men's Health Crisis, fundada por el escritor Edmund White. La organización tenía como fin acabar con la epidemia del SIDA y mejorar la vida de quienes la tenían. Intentaban apoyar a los investigadores y financiaban sus actividades con inversión privada, ya que no contaban con el apoyo del gobierno o el sistema sanitario.

White recuerda cómo la gente no quería acercarse a quienes portaban la enfermedad: no querían dar un beso en la mejilla, mucho menos tener sexo. Fue hasta años después que se descubrió que el VIH no se propaga más que por actos sexuales no seguros, aunque posteriormente se descubrieron las múltiples formas de contagio.

En 2017 se encontró que 36.9 millones de personas viven con VIH, y que a diferencia de 1996 las infecciones por el virus se redujeron un 47%. Ya sabemos que las personas que padecen la enfermedad pueden vivir de una manera normal y que, en una gran parte de los casos, lo que los detiene es la discriminación y la falta de acceso al tratamiento. Es por ello que miles de personas siguen luchando día a día contra el estigma que rodea esta enfermedad.

Arte por Belén A. Martínez

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