Llevamos más de 100 días en confinamiento, obligados a cambiar y adaptar nuestras formas de vida para estar en casa. Hemos visto grandes cambios como la “virtualización” de la vida, desde trabajos y espacios educativos, hasta en el entretenimiento como conciertos en línea. Aunque se han re-adaptado muchas cosas, gran parte de la población no se puede dar el lujo de quedarse en casa y arriesgar el sustento económico de sus hogares. Esto dejó a flor de piel la desigualdad socioeconómica en México.

Ahora que nos adentramos al “semáforo naranja” en la CDMX, donde se relajarán las medidas preventivas de confinamiento, recordamos que, así como quedarse en casa es un privilegio del cual no todos gozamos, salir de ella también.

Daniela Herrera Villareal habló para Ibero 90.9 sobre su experiencia frente a la pandemia, como parte de la comunidad de personas con enfermedades crónicas discapacitantes. Daniela es comunicóloga, defensora de derechos humanos en el Centro de Derechos Humanos Fray Francisco de Victoria; es feminista y activista por derechos de la infancia, de las mujeres y de las personas con discapacidades orgánicas. Actualmente, es estudiante de la IBERO de la Maestría en Antropología Social; su tesis busca retratar las realidades de las personas con enfermedades crónicas, por medio de una etnografía virtual y autoetnografía.

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Ibero 909. ¿Cómo te ha afectado el COVID-19?

Daniela. Curiosamente con esta crisis del COVID-19 se habla de la población vulnerable, pero pues justamente somos la población vulnerable quienes nos quedamos sin acceso a la salud, sin acceso a nuestros estudios, a nuestros tratamientos, a nuestros medicamentos. De hecho, una de estas fakenews que hubo sobre un medicamento, que según ayudaba a tratar COVID-19, es un medicamento que usamos personas con dolores reumáticos, es para personas con artritis, con lupus o este tipo de enfermedades, y la gente se los acabó. Ya no lo podíamos conseguir del puro pánico.

Nosotros decimos que ahora tenemos un doble confinamiento. Antes de que empezara la pandemia, llevaba un mes sin salir de casa porque había estado en crisis de dolores muy fuertes, todavía no tenía un tratamiento. Y antes de ese mes de que tuve que estar en casa, dos meses antes solo había salido tres veces: dos veces a comer y una al médico. Para nosotros vivir así, vivir en casa, pues estamos ya muy acostumbrados. Pero ahora tienes que estar doblemente encerrada porque aparte no podemos recibir visitas, los protocolos en nuestras casas son todavía más estrictos. Entonces también esto, ahora que se dice que ya vamos a empezar la "nueva normalidad" para nosotros no es nuevo e incluso va a ser todavía peor porque el virus no se detiene.

909. Va a poner más en riesgo a tus seres cercanos…

D. Justamente la población que va a seguir falleciendo es la población vulnerable: las personas con enfermedades crónicas, los adultos mayores, porque las personas que nos cuidan, nuestros cuidadores, están más expuestos. Pues al final de cuentas pasó que la población vulnerable es ahora más vulnerable.

También ha habido cosas buenas. Nosotros siempre hemos pedido que se habrán esta oportunidad de trabajar desde casa para quienes puedan hacerlo. A lo mejor no pueden salir, pero pueden trabajar desde casa. Resultó ser muy confrontativo de repente ver que en cuestión de días o semanas, todo el mundo podía trabajar en casa (los que podían, no todos) y se pudieron adaptar muchas cosas, se pudieron adaptar clases, se pudieron adaptar cursos, conciertos, exposiciones…

Esto ha sido padre, pero al mismo tiempo triste para nosotros, fue muy frustrante. Yo sentía que fue un golpe para mí. Era como “mira como tú no nos importaste, pero ahora las personas con cuerpos funcionales sí nos importan y sí lo vamos a hacer para ellos". Descubrimos dentro de este confinamiento que todavía éramos más invisibles. Incluso vimos como muchas notas de cómo sobrellevar el confinamiento, cómo tener una buena salud mental estando encerrados, cuando ninguno de nosotros tuvo este tipo de herramientas antes. Nadie habló con nosotros para decirnos cómo vivir en el encierro, cuando llevas meses, semanas sin salir, cosas así.

909. ¿Qué significa “confinamiento” para las personas con enfermedades crónicas?

D. Pues nosotros nos enteramos de que el confinamiento se llamaba "confinamiento". Para nosotros, ni siquiera había nombre para llamarle. Para nosotros el confinamiento, como tal, es nuestro estilo de vida. Vivir en casa, es nuestra vida. Para nosotros ir de paseo es estar en cama también, tener una pelea es estar en cama, todo lo que es la vida normal nosotros lo hacemos en cama, encontramos la manera de encontrar nuestras alegrías, nuestros placeres, también nuestras tristezas. El confinamiento es nuestro estilo de vida. Para nada es temporal.

909. Así como se habla de que quedarse en casa es un privilegio, se deja un poco de lado el hecho de que poder salir en tiempos “de normalidad” no es un privilegio del que todos gocen: ¿Nos podrías contar sobre esto? ¿Por qué es la vida fuera de casa un privilegio?

D. Cuando yo enfermé, algo me quedó muy claro: la discapacidad. Y el hecho de que salir a la calle no es una experiencia humana universal. Damos por hecho que salir a la calle es algo universal, algo que todos podemos hacer, cuando no es cierto, cuando hay un montón de gente que tenemos que pasar en cama, en casa.

Nosotros decimos que la vida fuera de casa es un privilegio en el sentido de que no todos los cuerpos son iguales, no todos tienen las mismas funciones. Sobretodo, hay algo que quiero dejar muy claro, muchas de las personas con discapacidad entendemos que la discapacidad no viene simplemente de nuestros cuerpos, viene del exterior. La falta de un elevador, de una rampa, de un espacio para que quepa una silla de ruedas y pueda pasar por una puerta. Eso nos limita a nosotros poder salir.

Es muy fuerte darte cuenta de que salir a la calle es un privilegio al que no podemos acceder. Podemos tener un problema con el cuerpo, pero sobretodo es porque no hay una accesibilidad, no hay una sociedad que nos de la oportunidad de “hacer” y eso nos niega esta oportunidad de salir también. Esta sociedad está hecha para personas con cuerpos funcionales, que pueden subir y bajar escaleras, pueden ir por su pan a la hora que quieran, y uno no es consciente de eso hasta que le toca.

Para nosotros, el capacitismo —la forma en la que se expresa la discriminación a personas con discapacidad, como esta invisibilidad, el no tenernos en cuenta, el no tener la idea que hay personas que ya vivían de por si en confinamiento— fue muchísimo más evidente porque es obvio que no existe en el lenguaje ni siquiera la palabra capacitismo. Así como ahora usamos la palabra racismo, se habla ahora de antiracismos, también tenemos que hablar de anticapacitismo, de voltear a ver estas otras minorías, que ni son tan minorías, y lo necesario de hacerlas visibles, de escucharlas. Si el COVID-19 nos tiene que dejar algo de enseñanza son esas otras personas, esas otras vivencias, esas otras narrativas que hay y que no todas tienen que ver con salir.

909. ¿Qué más crees que deberíamos aprender del COVID?

D. Creo que lo que tenemos que aprender, y lo que ya tenemos que hacer, es exigir políticas de salud que sean humanas, que estén enfocados a los cuerpos humanos. Políticas económicas que reconozcan que los cuerpos humanos tienen sus límites, se enferman, y que somos vulnerables. Suena a cliché, pero nadie tiene comprada la salud. La pandemia nos tiene que enseñar que la salud no está garantizada para nadie, no importa los privilegios que tengas, la enfermedad cuando llega, llega, y puede llegar hasta estos puntos de confinarnos a todos mundialmente.

Creo que esas son las enseñanzas: el sabernos humanos, sabernos vulnerables, el exigir políticas de salud humanas, el exigir la investigación necesaria, el acceso a la salud para todos, la salud pública, con médicos preparados, que tengan las herramientas. No existen tampoco las herramientas suficientes en los hospitales. Nuestra salud tiene que ser de ahora en adelante lo más importante. Y aprender de las personas con enfermedades que ya viven en confinamiento, seguirlas, escucharlas, hay muchas que tienen muchas cosas interesantes que decir.

909. ¿Qué crees que deberíamos aprender del COVID en cuanto a la manera en que pensamos las enfermedades?

D. Tiene que aumentar la cultura de la prevención, el hecho de saber que las enfermedades pueden llegar en cualquier momento. Existe mucho esta cultura de esconder el dolor, de soportarlo, de si no piensas en él no existe, no le hagas caso, o no vas al doctor hasta que te sientes muy mal o la enfermedad avanzó bastante. Existe esta creencia de igual no le haces caso. La salud tiene que ser un tema prioritario en la vida de todos, las personas sanas tienen que estar conscientes del privilegio que tienen al gozar de salud y cómo ocupar ese privilegio para ayudar a otras personas, para ayudar a crear más accesibilidad y para también tener autocuidado. Autocuidados con su propio cuerpo.

Es súper importante que la gente se informe de lo que van las enfermedades, de lo que van los medicamentos, que no se automediquen, que no crean estas fakenews que muchas veces perjudican más que ayudar. Entender que las enfermedades son un tema que hay que tomar en serio.

909. ¿Cuáles son las necesidades que se han magnificado para la comunidad con enfermedades crónicas discapacitantes y que deberían ser atendidas en una realidad postpandemia?

D. Lo más urgente, creo, para mí y para las personas con discapacidades es que se nos reestablezca ya nuestro derecho a la salud porque se está atentando contra él al no tener acceso a la atención médica. En la pandemia siguen siendo prioridad los cuerpos funcionales que pueden salir a trabajar, mantener funcionando la economía. Eso responde mucho al gran capacitismo, al grado que no nos damos cuenta a quiénes está dejando vivir y a quiénes no. Estamos viendo medidas eugenistas donde dicen a los adultos mayores “no los traigan”, a las personas con enfermedades no las vamos a atender. Incluso, abrir las fronteras para nosotros ya es una medida eugenista, porque va a aumentar la vulnerabilidad de la población vulnerable. Ya quedó claro que la prioridad es económica.