Unidos contra el Síndrome Xfrágil, una enfermedad que afecta a miles de mexicanos
Este 22 de julio se conmemora el Día Internacional del XFrágil, una condición que es causada por una alteración en el cromosoma X y es una de las principales causas genéticas de discapacidad intelectual y trastorno del espectro autista.
En el marco de difundir y discutir aspectos de ese padecimiento con la sociedad general y la comunidad médica para conocer cuáles son los mejores tratamientos y herramientas para un diagnóstico temprano de esta enfermedad, de modo que quienes lo padezcan puedan mejorar su calidad de vida, Iluminemos de Azul organiza, por primera vez en México, el Simposio Virtual de XFrágil los días 24 y 25 de julio.
Es necesario profundizar el conocimiento sobre lo que implica este trastorno, también conocido como síndrome de Martin-Bell, que se transmite genéticamente de madres a hijos y puede ser hereditario durante varias generaciones, sino se posee una orientación especializada. Esto de acuerdo con Jaime Patricio Barros Núñez, quien fuera coordinador académico del Centro de Investigación Biomédica de Occidente (CIBO), perteneciente al Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) en Jalisco y miembro del Sistema Nacional de Investigadores Nivel II.
El evento contará con la participación de especialistas como la Dra. Randi Hagerman, Directora Médica del MIND Institute, Investigadora y Profesora en el Centro de Investigación de X Frágil del Sistema de Salud de la Universidad de California UC Davis; Robert Miller, Director de Relaciones Clínicas e Internacionales de la National Fragile X Foundation de Estados Unidos y la Dra. Luisa Fernanda Mariscal, Genetista Perinatal del Centro Médico ABC, entre otros médicos reconocidos internacionalmente.
Este evento es patrocinado por Microsoft y Laboratorios Roche, y con el apoyo del Centro Médico ABC, el Mind Institute de California, la National Fragile X Foundation de Estados Unidos, Laboratorios LAGEM, y el Hospital Psiquiátrico Infantil Dr. Juan N. Navarro.
Si estás interesado en asistir, puedes hacerlo sin costo a través de su sitio xfragilmexico.org/simposio o también se puede realizar el registro con un donativo voluntario.
Para mayor información sobre los ponentes y detalles del Simposio, consulta aquí.